Pengalaman terapi pasien di China

Diagnosis dan terapi sebelumnya

Pada musim semi 2025, Michael menjalani pencitraan dada karena nyeri dada dan bahu menetap, lalu didiagnosis limfoma non-Hodgkin. Informasi penggalangan dana publik keluarga serta teman menjelaskan subtipenya adalah limfoma sel B besar mediastinal primer (PMBCL).

Setelah enam rangkaian kemoterapi, tumor dada kembali membesar, dengan keterlibatan hati dan tulang. Radioterapi serta imunoterapi berikutnya belum mengakhiri kebutuhan mencari pilihan terapi baru.

Mengapa beralih ke CAR-T di luar negeri

Ia dua kali menunggu uji klinis CAR-T Selandia Baru. Pertama, penyakit berkembang cepat dan memerlukan terapi segera di Auckland. Kedua, sebelum masuk penelitian, muncul banyak cairan di paru serta sekitar jantung. Imunoterapi alternatif berikutnya juga memengaruhi kelayakan penelitian. Karena itu, alasan ke China mencakup akses tepat waktu, selain biaya.

Setelah membandingkan pilihan Amerika Serikat, India, dan Australia, ia berkonsultasi video dengan dokter hematologi Lily Zhou dari Shanghai SinoUnited Hospital. Keluarga serta teman kemudian membantu menggalang biaya terapi dan tinggal di luar negeri.

Terapi dan rawat inap di China

Pembaruan keluarga dan teman pada 26 Juni 2026 memastikan ia telah tiba di China serta memulai perjalanan terapi CAR-T di Shanghai. Terapi dilakukan di Shanghai SinoUnited Hospital menggunakan sel T sendiri, dimodifikasi dan diperbanyak di luar tubuh lalu diinfuskan kembali.

Pembaruan 12 Agustus mencatat komplikasi sebelum dan setelah terapi, sehingga rawat inap lebih lama. Saat itu terapi hampir selesai dan ia menunggu pemindaian pertama. Selama di Shanghai, ia terus menerima pemantauan rawat inap serta perawatan pemulihan.

Biaya dan pengaturan lintas negara

Pengeluaran terapi Shanghai kurang dari separuh penawaran Australia yang diperolehnya. Keluarga serta teman membantu menggalang biaya terapi dan tinggal. Setelah tiba, dukungan dana berlanjut untuk tambahan rawat inap, akomodasi, transportasi, serta pemulihan.

Respons lengkap dan rencana pulang

Pada 18 Agustus 2026, ia diberi tahu limfomanya mencapai respons lengkap. Dalam wawancara publik September, ia berharap kembali ke Auckland serta melanjutkan pekerjaan dan kehidupan sehari-hari.

Diagnosis dan tiga transplantasi autologus

Pada 2018, Amanda dirawat karena pneumonia serta anemia, kemudian mengalami gagal napas dan mendapat dukungan ventilator singkat. Pemeriksaan berikutnya mendiagnosis mieloma multipel dengan perubahan sitogenetik yang tidak menguntungkan.

Pada 2019, ia menerima dua transplantasi sel punca autologus berurutan, dilanjutkan pemeliharaan lenalidomide, dengan remisi sekitar dua tahun. Setelah kambuh, ia menerima daratumumab lalu carfilzomib. Pada 2023, ia menjalani transplantasi autologus ketiga. Setelah carfilzomib kembali diberikan, kondisi stabil hingga pertengahan 2025. Catatan pribadinya juga menyebut resistansi terhadap bortezomib, lenalidomide, dan cyclophosphamide.

Penilaian dan kontak sebelum ke China

Saat kambuh lagi pada 2025, ia tidak memenuhi syarat uji CAR-T yang dibuka di Australia saat itu. Setelah membaca penelitian, ia menghubungi pasien Selandia Baru yang pernah diterapi di Shanghai untuk memahami pengalaman nyata serta memperoleh kontak dokter Shanghai.

Dokter hematologinya di Australia berkomunikasi dengan sejawat Selandia Baru, lalu ia mengirim pertanyaan kepada tim Shanghai. Beban lesi saat itu rendah. Setelah diskusi dokter, ia memutuskan ke China. Teman mendampingi perjalanan awal; suaminya kemudian menyusul untuk menggantikan pendamping.

Terapi di China: pemeriksaan, pengumpulan, dan infus sel

Setelah tiba di Shanghai, ia menjalani tes darah, pencitraan, serta biopsi sumsum tulang. Sel T sendiri dikumpulkan melalui akses vena sentral dan dikirim ke Beijing untuk pembuatan. Ia kemudian menerima kemoterapi limfodeplesi, prapengobatan yang mengurangi sebagian limfosit sebelum infus, lalu CAR-T bertarget ganda BCMA/GPRC5D diinfuskan kembali.

Rawat inap setelah infus sekitar dua minggu; total tinggal di China tujuh minggu. Tujuh minggu mencakup penilaian awal, menunggu pembuatan sel, terapi, serta pemulihan.

Reaksi merugikan dan pengalaman pendampingan

Setelah infus, muncul sindrom pelepasan sitokin (CRS) ringan, reaksi inflamasi yang dapat terjadi ketika CAR-T mengaktifkan sistem imun. Setelah keluar rumah sakit, ia dirawat kembali karena infeksi saluran napas virus.

Ia menekankan bahwa di rumah sakit yang dikunjunginya, perawatan sehari-hari seperti mandi dan dukungan emosional terutama mengandalkan dirinya serta pendamping. Teman dan suaminya bergantian membantu selama rawat inap serta pemulihan.

Tindak lanjut Australia dan hasil pada tahap tertentu

Pemeriksaan sumsum tulang sebelum pulang tidak mendeteksi sel mieloma. Dalam cerita pribadi Mei 2026, ia mencatat paraprotein tetap rendah dan terus turun setelah kembali ke Australia. Ia tidak menerima terapi antikanker mieloma lanjutan, tetapi menerima imunoglobulin intravena (IVIG) setiap bulan.

Dalam wawancara BBC yang terbit 30 Juni, ia menyatakan telah mencapai respons lengkap. Tim hematologi Brisbane melanjutkan perawatannya, dengan komunikasi berlanjut bersama tim Shanghai untuk menghubungkan perawatan setelah pulang.

Terapi sebelumnya dan kekambuhan lokal

Sergei (nama samaran), 34 tahun, adalah profesor fisika Rusia. Pada Oktober 2025, muncul pembesaran kelenjar getah bening, hidung tersumbat, sakit kepala, serta nyeri menelan. Biopsi eksisi kelenjar supraklavikula kiri pada November mendiagnosis karsinoma sel kecil sinus maksila lanjut.

PET/CT berikutnya menunjukkan keterlibatan kelenjar leher serta supraklavikula. Dalam tujuh rangkaian kemoterapi dan imunoterapi, dua terapi pertama sempat mengurangi nyeri serta bengkak wajah, kemudian respons menurun. Evaluasi April 2026 menemukan kekambuhan sinus maksila kiri dan kelenjar leher kanan.

Konsultasi jarak jauh sebelum ke China

Setelah mengenal BNCT melalui komunitas dukungan pasien Rusia, ia menghubungi Pengbo (Hainan) Boron Neutron Hospital. Tim berkonsultasi daring dan memeriksa rekam medis. Mereka menilai kekambuhan lokal sinus maksila tanpa metastasis jauh yang ditemukan, lalu mengusulkan strategi.

Tim mengatur terapi lokal lesi sinus maksila kiri dan terapi lanjutan lesi kelenjar leher kanan secara terpisah.

Terapi di China: penilaian dan penyinaran BNCT

Ia tiba di Haikou pada 17 Mei 2026 dan datang ke rumah sakit pada 18 Mei. Tim Wang Enmin menyusun rencana individual. Pada 20 Mei, setelah infus obat boron, simulasi, dan penyesuaian posisi, lesi sinus maksila kiri menerima penyinaran neutron.

Terapi ini berlangsung sekitar 30 menit, dilanjutkan pengamatan di rumah sakit.

Pengamatan, keluar rumah sakit, dan rencana berikutnya

Tidak muncul reaksi merugikan berat yang jelas dalam jangka pendek. Dalam wawancara hari berikutnya, ia menyatakan kondisi fisik serta suasana hati lebih baik daripada sebelum terapi. Setelah pengamatan, ia keluar rumah sakit dan berencana kembali ke Rusia pada hari keempat setelah terapi.

Dokter menyebut lesi kambuh kelenjar leher kanan dapat dipertimbangkan untuk BNCT berikutnya bersama terapi sistemik.

Diagnosis, kekambuhan, dan pilihan terapi

Ibu Chen didiagnosis limfoma sel B besar difus pada Juli 2019. Ia kambuh setelah lini pertama, kurang merespons lini kedua, dan memiliki mutasi TP53. Setelah axicabtagene ciloleucel disetujui pada 2021, ia menerima CAR-T komersial ini di Ruijin Hospital.

Terapi dan infus sel di China

Proses terkait pengumpulan sel dimulai Juni 2021, dan infus CAR-T selesai pada 2 Agustus. Produk yang digunakan adalah axicabtagene ciloleucel (Yikaida).

Selama terapi, ia sempat mengalami demam singkat yang menurun setelah obat diberikan.

Evaluasi respons berkelanjutan yang dipublikasikan

Pencitraan hari ke-28 setelah infus menunjukkan tumor terkendali. Penilaian bulan ke-3 dan ke-6 masih menunjukkan respons lengkap. Dalam kunjungan ulang Juni 2022, ia belum menyelesaikan evaluasi bulan ke-9 yang dijadwalkan karena wabah di Shanghai; ia berencana kembali Agustus.

Kunjungan ulang Agustus 2022 memastikan respons lengkap pada penilaian satu tahun. Publikasi fakultas kedokteran Oktober 2023 kembali mencatat penilaian dua tahun telah selesai dan tetap respons lengkap.

Dukungan tindak lanjut setelah terapi

Tim Ruijin menyediakan rawat jalan khusus dan rawat jalan daring untuk pasien CAR-T, panduan tindak lanjut individual, serta kontak tindak lanjut tenaga kesehatan. Tim terus memantau perubahan fisik dan hasil evaluasi. Ibu Chen menyelesaikan berbagai evaluasi setelah infus, dengan respons lengkap tetap pada dua tahun.

Empat lini sebelumnya dan penyakit penyerta

Daniel, pasien Amerika Serikat berusia 70-an, memiliki kanker paru bukan sel kecil lanjut dan Parkinson. Setelah terapi standar di MD Anderson Cancer Center, lini ketiga gagal dan lini keempat juga tidak mengendalikan progresi.

Pada November 2025, dokternya menyebut ivonescimab yang dikembangkan China dapat dipertimbangkan.

Konsultasi video lintas negara dan penerimaan rawat inap

Kedua anaknya adalah dokter. Mereka menghubungi beberapa institusi sebelum Jiahui International Cancer Center. Dokter onkologi, apoteker klinis, dan pengelola kasus bersama-sama mengikuti konsultasi pertama untuk menilai obat serta perawatan berikutnya.

Catatan rumah sakit Inggris menyatakan konsultasi video akhir November diatur dalam satu minggu setelah kontak pertama. Catatan Mandarin menjelaskan visa, perjalanan, dan dimulainya rawat inap diselesaikan sedikit lebih dari seminggu setelah konsultasi video awal.

Terapi dan penanganan ICU di China

Setelah masuk, ia menerima ivonescimab untuk mengendalikan penyakit. Reaksi merugikan terkait imun yang mengancam jiwa terjadi selama terapi dan memerlukan ICU. Onkologi, neurologi, dan perawatan intensif menangani bersama, dengan bimbingan Zhou Caicun, peneliti utama ivonescimab serta ahli kanker paru.

Setelah stabil, ia kembali ke bangsal biasa untuk melanjutkan terapi.

Parkinson, rehabilitasi, dan komunikasi keluarga di luar negeri

Neurologi juga menyesuaikan obat Parkinson, menilai risiko jatuh, dan mengatur rehabilitasi. Perawatan mencakup bukan hanya obat kanker paru, melainkan juga penyakit penyerta serta fungsi sehari-hari.

Ketika anak-anak tidak dapat mendampingi sepanjang waktu, tim rutin memberikan pembaruan kondisi kepada keluarga di Amerika Serikat, mengatur konsultasi video, dan melibatkan spesialis lain sesuai kebutuhan, sehingga keluarga terus berpartisipasi dalam keputusan terapi.

Hasil pada tahap tertentu dan terapi berkelanjutan

Catatan rumah sakit Inggris awal Maret 2026 menjelaskan kondisi stabil setelah sekitar dua bulan terapi, dengan perawatan serta tindak lanjut berlanjut. Wawancara 14 Maret mencatat ia telah keluar rumah sakit untuk tindak lanjut.

Gejala dan kesulitan perawatan setempat

Bapak HO (nama samaran), 68 tahun, berasal dari Malaysia. Selama sebulan ia berulang kali mengalami kembung, nyeri perut, mual, serta muntah dan kehilangan 9 kilogram. Pemeriksaan setempat mencurigai tumor usus ganas serta menemukan adenoma kolon transversum, hernia dinding abdomen, dan perlekatan intraabdomen.

Ia memiliki hipertensi dan riwayat pemasangan stent jantung. Rumah sakit setempat menilai penanganan gabungan sulit dengan risiko operasi tinggi. Setelah mencari informasi bedah gastrointestinal daring, ia memutuskan ke Shenzhen Hospital of Southern Medical University.

Peninjauan rekam medis dan penilaian multidisiplin di China

Setelah menerima pasien, tim bedah gastrointestinal Wang Yong menyusun rekam medis serta pemeriksaan luar negeri dan melengkapi penilaian prabedah. Dengan mempertimbangkan kardiovaskular, perlekatan, serta hernia, diskusi multidisiplin memilih satu operasi laparoskopi gabungan untuk menghindari trauma berulang dari beberapa operasi.

Risiko tromboemboli vena (VTE), antikoagulasi perioperatif, analgesia, dan nutrisi dinilai terpisah sebelum operasi.

Terapi di China: tiga tindakan dalam satu operasi

Dalam satu laparoskopi, tim melakukan reseksi tumor kolon sigmoid, pelepasan perlekatan intraabdomen, dan perbaikan hernia dinding abdomen. Tiga masalah ditangani dalam satu operasi yang selesai dengan baik, dengan sayatan kecil pada dinding abdomen.

Pemantauan pascaoperasi dan komunikasi lintas negara

Tim berulang kali melakukan kunjungan setelah operasi untuk memantau tanda vital, drainase abdomen, buang angin, dan buang air besar, sekaligus mengelola hipertensi serta penyakit jantung koroner dan menyesuaikan analgesia, antiinfeksi, serta dukungan nutrisi. Departemen internasional menyediakan penerjemahan rekam medis, komunikasi multibahasa, dan penjelasan diet, aktivitas, serta evaluasi.

Fungsi usus berangsur pulih dan nyeri perut yang berlangsung sebulan hilang. Saat keluar, ia memberikan panji penghargaan kepada tim medis.